«No ha habido un solo día en mi vida que no me haya dado cuenta de que tengo tics. Nací con ello, no sé lo que es tener un cuerpo que no quiera compulsionar», así comienza el testimonio de Tiare Gatti Mora, una joven a quien oficialmente le diagnosticaron el Síndrome de Tourette con 20 años.
«Siendo pequeña mis padres vieron que había algo raro en mi forma de moverme y me llevaron a un hospital público. Me hicieron una prueba y desde el centro les dijeron textualmente ‘su hija está sana como una manzana'», cuenta Tiare a Madrid 365.
Otro diagnóstico erróneo fue el del hijo de Amparo Gómez, presidenta de la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Ampastta). «Mi hijo tenía tics desde los tres años, jadeaba mucho y movía los brazos. Más tarde pasó a tener conductas muy impulsivas… hasta que estando ya en quinto de primaria, con diez años, le diagnosticaron un TDH. Pero no era TDH lo que tenía, era Tourette«, explica.
«Le medicaron para el TDH y lo que provocaron fue que los tics se dispararan hasta tal punto que se arrancó todo el pelo de la cabeza», apunta Amparo.
Hereditario y crónico, el Síndrome de Tourette es una enfermedad neurobiológica que produce tics, además de otros trastornos asociados. A pesar de que, según la OMS, 3 millones de personas la padecen en España, es considerada como enfermedad poco frecuente y, por ende, todavía existe un gran vacío en investigación, formación y concienciación.
A raíz de esta falta de conocimiento, en 2001 nació Ampastta. «Fueron unos cuantos familiares quienes decidieron unirse porque, tras diagnosticarles este síndrome a sus hijos, no encontraban información ni médicos que supieran del tema», explica Elena Noguera, trabajadora social de Ampastta, a Madrid 365.
La importancia de un diagnóstico temprano
Uno de los objetivos principales de esta asociación es conseguir un diagnóstico correcto y temprano del síndrome. «Está comprobado que cuando se interviene a tiempo, cuando se trabaja con el paciente de forma adecuada y con un tratamiento específico, la mejora es mucho más propensa. No es que el síndrome se mitigue, si no que al final el paciente tiene las herramientas necesarias para poder controlar su sintomatología, aunque de por medias haya muchas recaídas y altibajos».
Por su parte, debido a un diagnóstico tardío, Tiare tuvo que lidiar toda su adolescencia sin ponerle nombre a lo que le sucedía. «En el colegio empezaron a hacerme bullying precisamente porque me tocaba mucho el pelo. La gente me decía que dejara de hacerlo o me imitaban. Y el problema es que yo ni siquiera sabía que tenía un síndrome, simplemente no podía controlar esos movimientos».
Una vez ya supo lo que era, Tiare comenzó a explicárselo a la gente para así liberarse. «Encontrar una explicación a lo que me pasaba hizo que se me fuera quitando el miedo a que los demás pensasen que era rara, que estaba loca o, incluso, que estaba drogada».
La terapia, el mejor resultado
Tras su diagnóstico, la doctora le recomendó tomar Paroxetina, un antidepresivo. «Este síndrome es un proceso neuronal. Entonces ellos te dan medicamentos que se usan para gente que también tiene cosas como por ejemplo depresión o ansiedad. En mi caso no quise seguir con la medicación porque no notaba una mejora enorme y no quería subir la dosis. Me niego a tener que tomar antidepresivos todos los días«, confiesa Tiare.
Además, según Elena, «el tratamiento terapéutico es lo que da mejores resultados. Si el neurólogo que te diagnostica sabe de la patología, sabe que no tiene que medicarte, que tiene que derivarte a un psicólogo que sepa del tema. Muchas veces no se diagnostica bien y creen que tienes déficit de atención o trastorno de personalidad y te dan medicación que quizás ni necesitas, porque no todas las personas que tienen este síndrome necesitan medicación«.
Niveles de gravedad de la patología
Si bien dentro del Síndrome de Tourette hay una parte que es común y que el 95% de los casos la tienen (los tics), hay distintos niveles de gravedad, así como diversos trastornos asociados. «Nunca le vamos a poder decir al afectado el síntoma que viene después, pues hay un abanico muy grande de tics», explican desde Ampastta.
Por su parte, Tiare apunta que «los tics son cambiantes. Cambian siempre, es decir, cambian de un mes a otro, de una semana a otra… Cuando era pequeña hacía sonidos raros… y una vez casi me arranco la lengua. Esa fue la situación más extrema que he sufrido.»
¿Un síndrome incapacitante?
En muchas ocasiones, la sociedad percibe a quienes padecen este síndrome como personas incapacitadas. Más allá de la realidad, «estas personas suelen tener un coeficiente intelectual por encima de la media», explican desde Ampastta.
El problema surge, entonces, a la hora de realizar actividades motrices donde los tics se interponen. «Por mucho que alguien sea buen estudiante, es frustrante no ser capaz de estudiar si estás parpadeando constantemente«, cuenta Amparo.
En su caso, Tiare todavía no ha sido capaz de sacarse el carnet de conducir. «Para sacármelo tendría que hacer muchas más clases, pero no tengo dinero para ello. En su momento, el profesor, que ya había examinado a otra alumna con Tourette, me dijo que no era imposible sacárselo, pero sí que costaba mucho más».
Familia, terapia y autoestima: los tres pilares
Con los años, Tiare ha ido descubriendo qué situaciones hacen que sus tics (la parte más visible del síndrome) aumenten. «Durante la pandemia, que estaba encerrada, sin hacer nada, sin cambiar de ambiente, empeoré. El hecho de tener una vida sedentaria o de simplemente no ser una persona activa afecta mucho. Hacer deporte, en mi caso, me ayuda”.
El componente emocional, confiesa Amparo, también es parte fundamental en la enfermedad. “Si tú tienes el apoyo de tu familia, si tú socialmente eres aceptado, sobre todo por tus amigos en la adolescencia, pues haces una vida prácticamente normal. Mi hijo no tiene absolutamente ningún problema en ese sentido».
Pero esto siempre depende de cada persona. «Influye mucho, por supuesto, que tengan una autoestima fuerte. Que sepan que, a pesar de esta enfermedad, son capaces de hacer lo que quieran. Diría que hay tres pilares: la autoestima del afectado, su entorno y la terapia psicológica».
El estigma social
En cuanto a las tareas pendientes respecto a este síndrome, una de ellas es la -todavía- falta de concienciación social. En el caso del hijo de Amparo, a pesar de llevar una vida normal, sigue lidiando con situaciones discriminatorias en su día a día. «Cuando va a la universidad en transporte público, mucha gente le mira y se siente incómodo. O, por ejemplo, cuando tiene que hacer un examen, los demás alumnos se quejan porque hace ruido. Ahí influye mucho la buena voluntad que tengan los profesores y el resto de alumnos».
En este sentido, desde Ampastta tienen pensado poner en marcha próximamente una serie de programas para informar a los adolescentes de este síndrome y de que, a pesar de los síntomas visibles, son personas con las mismas capacidades que ellos.
Tiare, por su parte, confiesa que muchas veces ha sido más el miedo que tiene de lo que vayan a pensar los demás, que el sentirse realmente discriminada. «Cuando cuento que tengo Síndrome de Tourette, la gente empatiza mucho. Aún así, ahora que trabajo delante de una cámara, sí que es verdad que a veces leo comentarios como «¿por qué te tocas tanto el pelo?» o incluso por parte de compañeras de trabajo que me dicen: «¿por qué haces eso?» Y yo pienso: que más quisiera yo no hacerlo».
Falta de ayudas y financiación
La falta de ayudas a nivel particular es otro de los problemas a tratar ya no solo con este síndrome, si no con la mayoría de enfermedades. «Ser discapacitado sale caro», coinciden Elena, Amparo y Tiare.
«A nivel de prestaciones económicas, las familias no reciben nada. Y aquellas que lo pueden pagar, genial, pero hay otras familias que no pueden costearse las terapias y sus hijos están sin atención psicológica», explica Elena.
Y ya no solo la atención psicológica, también todas las consecuencias físicas que los tics conllevan. «Cuando era pequeña movía la mandíbula y el cuello y, aunque nunca llegué a tener una lesión grave, sí tengo contracturas. Y nadie me paga el fisioterapeuta», confiesa Tiare, usuaria de la sanidad privada.
Falta de investigación
Finalmente, la falta de investigación es el talón de Aquiles de este síndrome. «Al considerarse una enfermedad poco frecuente, es poco el dinero que se destina a investigar. Actualmente, una universidad inglesa está creando una especie de pulsera que produce unos impulsos que parece ser que se adelantan a los tics y hacen que el paciente no los tenga», explica Amparo.
De todas formas -apunta Elena- el problema, en la mayoría de casos, no está solo en los tics, si no en todo lo demás. «Lo interesante de la investigación sería poder estudiar todos esos trastornos asociados que, en el fondo, son trastornos que tiene otra muchísima gente».
Y, si bien cada vez son más los referentes o personas que hablan públicamente de este síndrome y, por tanto, lo visibilizan, «lo que es fundamental es que haya soluciones materiales». «Siento que las investigaciones que se hacen se basan, en parte, en el dinero que van a ganar. Y yo no quiero que me vean como a un cliente potencial, quiero que me traten como a una paciente a la que ayudar«, sentencia Tiare. síndrome de tourette
