Los Nupancitos, los primeros muñecos con mascarilla y cicatrices, han llegado a los kioscos de Madrid para recaudar fondos solidarios y recordarnos que hay muchos niños y niñas que en la actualidad conviven con una enfermedad rara y que ya llevaban mascarilla mucho antes del coronavirus.
En España existen 400 familias, como la de Zoe o Julia, que tienen fallo intestinal y son atendidas constantemente en hospitales. Ahora, estas familias recibirán la ayuda de los kioscos de Madrid que, con la colaboración de la distribuidora Boyacá, han puesto a la venta productos solidarios como bolígrafos, yoyós, pulseras, libros o Nupancitos.
La asociación NUPA destinará estos fondos recaudados a los programas de atención psicológica, de rehabilitación alimentaria, ayudas de emergencia, becas de farmacia y a la residencia de acogida de familias desplazadas con niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple.
Zoe, una guerrera con tan solo 3 años
Una de estas familias es la de Zoe, de 3 años, con fallo intestinal y residente en Madrid. Su madre Lara lo tiene claro: «Aunque Zoe en concreto no necesite la residencia de NUPA, sí la necesita Víctor, Eva, Gala… En su día los Nupancitos los vendíamos los padres del boca a boca, sin importar donde vivías, porque al final sabes que estás ayudando a otra persona, y si el día de mañana Zoe lo necesita, NUPA estará allí».
Pese a haber pasado sus primeros 5 meses de vida ingresada en un hospital recibiendo alimento únicamente a través de una máquina, Zoe ha conseguido que su sistema se reactive, y pueda comer por la boca. Ella y su familia residen en Madrid, han superado varias infecciones de catéter, y han tenido la suerte de pasar los peores momentos en casa. «Los padres y madres de NUPA tenemos mucho miedo. Es que el catéter va directo al corazón… Los médicos te explican que si se le infecta, en 4 horas puede morir. Imagínate vivir 24 horas imaginando problemas con el catéter» cuenta Lara.
Zoe, de 3 años, con fallo intestinal, posa en un kiosco de Madrid con los Nupancitos.»NUPA ha ayudado a poner nombre a la enfermedad de mi hija: fallo intestinal. A mí en el hospital nunca me dijeron síndrome de intestino corto. No nos daban el diagnóstico como tal, y lo ponías en Google y no sabías qué buscar. Su intestino no funcionaba bien, no absorbía nutrientes o determinadas vitaminas, pero no había una palabra para ello» comenta la madre de Zoe.
Por su parte, Alba R. Santos, directora de NUPA, apunta que el caso de Zoe es uno de los mejores. «En general, estos niños tienen una calidad de vida muy complicada, y normalmente tienen dos opciones: alimentarse con nutrición parenteral o recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales. También los hay con mucha suerte, con casos como los de Zoe. Pero sea como sea, en todas las situaciones seguirán necesitando revisiones constantes y unos cuidados muy específicos».
Julia, un halo de esperanza tras 7 cirugías
Julia, de 3 años, de Madrid y con fallo intestinal, cuenta con un diagnóstico oficial: síndrome de intestino corto secundario de la enfermedad de Hirschsprung. En sus primeros 10 meses de vida, Julia se enfrentó a 7 cirugías, y fue a partir de entonces cuando pudo empezar a comer y beber con relativa normalidad.
Hoy en día no tiene nutrición parenteral ni medicación, y acude al colegio con su hermano Martín. Y, aunque ahora lo malo parece muy lejano, la familia de Julia sigue colaborando activamente con NUPA.
«Durante los meses de hospitalización de Julia, la psicóloga de NUPA fue un apoyo bestial, y Ana, una madre de NUPA, también. Con una operación de Julia me dio mucha ansiedad, y ellas me ayudaron mucho» cuenta Laura, su madre.
«El hecho de que los Nupancitos pueden estar en los kioscos de Madrid es maravilloso. Hacen falta fondos para investigación, para que casos como el de Julia sean posibles. Además, los Nupancitos acercan la realidad que hemos vivido a otras personas. Todo el mundo tiene que saber lo importante que es la sanidad pública», apunta.
La asociación NUPA nació en 2006, en los propios pasillos del Hospital La Paz, y desde entonces no ha parado de trabajar para dar ayuda integral a todas estas familias, con diferentes programas de ayuda, de investigación, y llevando a cabo campañas de concienciación y sensibilización .
